Tại ngôi làng Araras của Ba Tư, số người bị mắc bệnh khô da do sắc tố (còn gọi là XP) nhiều nhất thế giới, cứ 800 người thì có đến 20 người bị mắc bệnh do di truyền. Những người bị mắc căn bệnh này rất mẫn cảm với tia tử ngoại, nếu tiếp xúc nhiều với ánh nắng mặt trời sẽ bị ung thư da, điếc tai, co cơ, khả năng điều hòa kém, thậm chí còn có thể mắc các chứng rối loạn mạn tính khác. Nhưng Araras lại là một ngôi làng nằm trong khu vực nhiệt đới, sống chủ yếu bằng nghề nông nên tình trạng này vẫn luôn làm đau đầu các nhà chức trách.
Anh Jardim, một bệnh nhân mắc chứng khô da do sắc tố
Một bệnh nhân mắc chứng khô da do sắc tố tên là Djalma Antonio Jardim, 38 tuổi cho biết, ngay từ nhỏ anh đã thường xuyên làm việc ngoài trời, đến năm 9 tuổi thì bắt đầu xuất hiện triệu chứng của bệnh, trên mặt anh xuất hiện rất nhiều tàn nhang và những nốt mụn nước sưng nhỏ. Anh cho biết: “Tôi vẫn làm việc ngoài trời nắng, chăn bò, gánh nước, làm ruộng… dần dần bệnh tình ngày càng nghiêm trọng.” Tuy anh có đội mũ rơm rộng vành và đeo khẩu trang nhưng tác dụng không rõ rệt lắm, căn bệnh đã “ăn mòn” môi, mũi, gò má và da mắt của Jardim. Tuy anh đã làm hơn 50 cuộc phẫu thuật để loại bỏ các chỗ sưng phồng trên mặt mình nhưng cũng không thể làm việc đồng áng được nữa. Hiện nay, Jardim đang sống nhờ vào trợ cấp chính phủ và số tiền ít ỏi kiếm được nhờ việc bán kem.
Khuôn mặt của Jardim gần như đã bị hủy hoại hoàn toàn, anh phải đeo các bộ phận giả lên mặt
Jardim cho biết: “Các bác sĩ người thì chẩn đoán tôi bị rối loạn huyết sắc tố, người thì bảo tôi bị bệnh ngoài da, nhưng không ai nói với tôi rằng đây là một căn bệnh di truyền. Cho đến năm 2010, bệnh của tôi mới được xác định.” Các chuyên gia cho biết, sở dĩ tỉ lệ mắc bệnh ở Araras cao như vậy là do trước đây khu vực này chỉ có một số người đến ở, mà tất cả bọn họ đều mang mầm bệnh, sau đó, họ kết hôn và sinh con khiến cho căn bệnh này cứ thể di truyền cho đời sau.
Kẻ thù số một của người dân làng Araras là ánh nắng mặt trời, nên đi đâu cũng phải mang theo “phụ kiện”
Theo lời một cô giáo tên Grice trong thôn, cậu con trai 11 tuổi của cô cũng vừa được phát hiện mắc bệnh XP và cô vẫn đang nghiên cứu cách chữa trị căn bệnh này. Cô nghĩ rằng căn bệnh này đã bắt nguồn từ cách đây 100 năm, cô còn đề nghị lập một ủy ban để giúp mọi người hiểu thêm về căn bệnh này, để cha mẹ càng quan tâm đến con cái và hạn chế khả năng con họ có thể mắc bệnh. Grice còn nói thêm: “Mặt trời là kẻ thù lớn nhất của chúng tôi, những người mắc bệnh bắt buộc phải hạn chế tiếp xúc với ánh sáng mặt trời, tiếc là việc này là không thể thực hiện được.”
thutrang
0 nhận xét:
Đăng nhận xét