Cảm động với nghị lực sống của cậu bé mắc bệnh “da cánh bướm”

Jonathan Pitre mắc một hội chứng hiếm gặp khiến da em mỏng manh như cánh bướm và rất đau đớn. Tuy nhiên, em luôn lạc quan và đầy nghị lực.

Theo Health, Epidermolysis Bullosa là căn bệnh hiếm gặp ở những trẻ sinh ra với thể gen hiếm, và thường được gọi là chứng “da cánh bướm”. Làn da của những bệnh nhân mắc căn bệnh này rất mỏng manh và dễ bị tổn thương như cánh bướm. Một cái chạm nhẹ cũng có thể khiến những mảng da của họ bị nứt ra và chảy máu. Những vết thương thường gây đau đớn cho bệnh nhân và rất khó lành.

Mỗi năm trên thế giới có khoảng 50 trên một triệu trẻ em sinh ra được chẩn đoán mắc bệnh này, và chỉ có khoảng 9 em có thể sống sót. Phương pháp cấy ghép tủy đã đưa đến những hi vọng cho bệnh nhân, tuy nhiên trong những năm qua đã có 4 người tử vong trong khi điều trị.